Deklica s cerebralno paralizo

V včerajšnjih Odmevih na TV SLO1 je bil predstavljen primer družine s šestletno deklico s cerebralno paralizo. Kolikor sem uspel dojeti, je bila zaradi skrbi za hčerko njena mama pustila službo in ostala doma. Družina je vse do zdaj prejemala dodatek za nego in povračilo za izgubljeni dohodek okrog 800 € mesečno. Ker sta se starša ukvarjala z deklico, je ta napredovala, tako da se zdaj postavlja na noge in s hojco celo naredi nekaj korakov. Posledica tega dekličinega napredka pa je bila, da jo je pristojna strokovna komisija MDDSZ premestila iz kategorije "težko prizadetih" v kategorijo "težje prizadetih". Ker v naši preljubi administrativni slovenščini v tem kontekstu "težje" pomeni "lažje", je bila deklica torej premeščena iz kategorije bolj prizadetih v kategorijo manj prizadetih. S tem pa je družina izgubila denarni dodatek v dosedanjem znesku in prejema le še 200 € na mesec. Starša sta prizadeta, saj je videti, kot da sta za svojo skrb kaznovana. Imata možnost pritožbe na odločitev komisije 1. stopnje, na osnovi katere  bi primer obravnavala komisija 2. stopnje oziroma pritožbena komisija in nato še možnost pravde na sodišču.

O zadevi sta pred kamerami spregovorila predstojnik Pediatrične klinike dr. Kenda in predsednica društva "Vesele nogice" in zastopnica staršev prizadetega otroka gospa Spomenka Valušnik. Dr. Kenda je menil, da po formalni plati komisija, ki jo sestavljajo strokovnjaki z imenom in priimkom, odgovarja za svojo odločitev, starši pa se lahko na njen sklep pritožijo in pravdajo. Obstaja torej, po besedah dr. Kende "tristopenjska zgodba", kar naj bi pomenilo, da zadeva še ni končana in da se morda razplete v korist družine. Vsebinsko je komisija pač presodila, da je otrok toliko napredoval, da ga lahko uvrstijo v kategorijo manj prizadetih. Denarna pomoč, ki jo je prejemala družina, ni mišljena kot nagrada staršem ampak kot pomoč za nego in nadomestilo za izpad dohodka. Torej njen odvzem tudi ni kazen. Lahko bi si zamislili hipotetičen primer, ko bi se otroku stanje močno izboljšalo ali bi celo ozdravel. Ali naj bi torej družina še prejemala zanj pomoč 800 €? Ljudje se po besedah dr. Kende pogosto čutijo prikrajšane, čeprav so sklepi institucij v vseh pogledih neoporečni. Kenda je tudi menil, da mora komisija ravnati odgovorno tudi do davkoplačevalskih sredstev, iz katerih se dajejo te pomoči.

Prostovoljna laična zagovornica staršev teh otrok je poudarila, da so starši znižanje pomoči zaradi napredka otroka doživeli kot kazen za svoje prizadevanje; da bi starši teh otrok morali prejemati enak znesek ves čas življenja otroka, saj se njegovo stanje ne popravi toliko, da ne bi bila potrebno 24-urno varstvo, pomoč in skrb; da bi ta znesek moral biti višji, vsaj v višini povprečne plače; da bi v strokovni komisiji, če že je in če obstajata dve kategoriji otrok, moral biti predstavnik uporabnikov.

Razmišljam takole. Problematična je že predpostavka, da je možno otroke s cerebralno paralizo deliti na lažje in težje prizadete oziroma na tiste, ki naj bi prejemali višji in tiste, ki naj bi prejemali nižji znesek dodatka in nadomestila. Ne dvomim, da je možno te otroke razvrstiti glede na njihove psihofizične sposobnosti na dve ali več kategorij. Vprašanje je, ali je upravičeno, da takemu razlikovanju sledijo različno visoke denarne pomoči družini. Če tudi najsposobnejši med temi otroki potrebujejo 24-urno prisotnost in pomoč staršev ali skrbnikov, tedaj je tako razlikovanje na osnovi psihofizičnih sposobnosti brezpredmetno. Imel sem vtis, da je zagovornica staršev imela v mislih prav to. Kakšne kriterije uporablja strokovna komisija (sestavljena izključno iz pediatrov) pri kategorizaciji otrok? Bojim se, da presoja napredek v psihofizičnih sposobnostih, ne pa kakšno skrb potrebuje otrok.

Osnovni kriterij kakršnega koli kategoriziranja teh otrok naj bo potreba po oskrbi in pomoči. Samo če so med temi otroki taki, ki ne potrebujejo 24-urne pozornosti, skrbi in nege in bi jih lahko oskrbovali in negovali starši, zaposleni za polni ali za vsaj za polovični delovni čas, je smiselno tem otrokom oziroma družinam nameniti manjši znesek pomoči. Ocena otrokovih sposobnosti in njegovega psihofizičnega napredka torej ni ne edini ne zadosten kriterij za kategorizacijo otrok. Da bi lahko celovito presodili socialno situacijo družine, bi morala v komisiji biti predstavnik/ca uporabnikov in socialni delavec/ka. Navsezadnje je to komisija Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, ki naj bi upoštevalo sodobne koncepte o vlogi uporabnikov socialnih storitev, ne komisija Ministrstva za zdravstvo. Povsem neprimerno je namigovanje, naj komisija, katere naloga je strokovna ocena potrebe po pomoči družini, pri svoji presoji upošteva stiske državnega proračuna.

Če bi uresničili predlog zagovornice staršev in bi vse družine z otroki s to prizadetostjo prejemale doživljenjski dodatek, bi bila komisija za kategorizacijo na "težke" in "težje" primere odveč. Morda bi z ukinitvijo te komisije tudi kaj prihranili.